随着我国公民逝世后器官捐献的全面推广，儿童器官捐献的数量亦逐渐增多[1]，但目前制约我国儿童器官移植发展最突出的问题仍然是供体器官的来源。很多患儿在等待移植的过程中丧失了手术机会，每年因无法等到合适器官而死亡的患儿比例≥30%，远高于成人[2]。合理地扩大儿童供体的来源可以有效解决儿童器官短缺的问题[3]。由于儿童供体的特殊性，目前在伦理审批、脑死亡判定标准、器官捐献流程等方面仍存在一定争议[4-5]。患儿家长作为儿童器官捐献的主要决策者，往往承受着巨大的心理压力。本研究采用质性研究的现象学分析法，旨在了解儿童器官捐献家长的心理体验，以期为提出针对性的危机干预方式提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用现象学研究方法，选取2017年3月至2019年1月于安徽省某三级甲等综合性医院移植中心进行儿童器官捐献者的12名家长为研究对象。纳入标准：(1)经2位有资质的脑损伤评估专家分别判定共同确认符合脑死亡的患儿父亲和(或)母亲；(2)患儿父母共同书面表达捐献意愿，且病情评估和器官功能评估适合捐献；(3)愿意接受访谈；(4)能真实表达自己内心感受。排除标准：情绪波动明显，沟通过程中难以表达真实感受。儿童器官捐献者及家长的一般资料，详见表1。

表1 儿童器官捐献者及家长的一般资料表(N=12)编号性别年龄原发病捐献器官/组织子女数居住地受访人与捐献者关系A女8岁重型病毒性脑炎肝脏、肾脏2城镇父母B男1个月29天化脓性脑膜炎肝脏、肾脏1城镇父母C男9岁中枢神经系统感染肝脏、肾脏、角膜2农村父母D男3岁缺血缺氧性脑病、热射病肝脏、肾脏、角膜1农村父亲E女6个月代谢性脑病肝脏、肾脏3农村父母F女7岁重度颅脑损伤肝脏、肾脏、角膜4农村父母G男2岁3个月脑出血肝脏、肾脏、角膜1农村父母H女8岁呼吸衰竭、1型糖尿病肝脏、肾脏、角膜2农村父母I男13岁心肺复苏术后脑出血肝脏、肾脏、角膜2农村母亲J男8岁病毒性脑炎、缺血缺氧性脑病肝脏、肾脏、角膜1城镇父母K男6个月特重型颅脑损伤、脑干出血肝脏、肾脏、角膜2农村父亲L女1岁脑积水肝脏、肾脏、角膜3农村父母

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 本研究采用半结构式深度访谈法收集资料。研究开始前报医院伦理委员会批准，研究过程中充分尊重受访者知情同意权。访谈提纲：(1)您是如何得知器官捐献信息的？(2)您了解器官捐献吗？(3)孩子的疾病给您及家人带来哪些影响？(4)您和家人是如何作出器官捐献决定的？(5)您如何看待孩子器官捐献这件事？(6)您有哪些特别想说的？由研究者依据访谈提纲对12例器官捐献儿童的父亲和(或)母亲进行访谈。访谈地点一般选择重症监护病房谈话间或会议室、示教室等环境安静场所以免被打扰。首次访谈前研究者向受访者做自我介绍并出示身份证明和工作证，详细介绍访谈目的、方法。按照器官捐献流程分3次进行访谈，每次访谈时间约为60 min。第1次访谈安排在患儿家长表达捐献意愿经初步沟通确认家长捐献意愿后，了解患儿家长对器官捐献的反应；第2次访谈安排在脑损伤评估时，了解患儿家长器官捐献决策的心路历程；第3次访谈安排在签署《捐献确认登记表》及相关法律文书前，引导患儿家长表述自己心理体验并予以安慰和疏导。访谈内容经受访者同意采用现场录音和笔录记录资料，笔录资料交受访者核实修改并承诺保密。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24 h内笔录结合录音进行资料整理分析。资料整理分析采用Giorgi现象学分析法[6]：(1)结合笔录及录音资料形成转录稿，反复阅读转录稿，得出一个整体概念；(2)将资料分为多个部分，筛选出有价值的部分；(3)提炼有价值的部分形成有重要意义的单元，阐明其相互之间及其与整体之间关系；(4)整理有重要意义的单元，解释个案；(5)综合所有个案形成整体结构描述。

2 结果

2.1 主题1：情绪反应 由于患儿病情危重、疾病发展快且预后悲观，器官捐献相关信息可能会令患儿家长产生强烈的情绪反应，甚至出现心理危机。患儿家长此时的心理体验强烈而复杂。

2.1.1 亚主题1：怅然不舍 当得知患儿治疗无望后，家长往往会六神无主，考虑器官捐献时反复自言自语，完全沉浸在将要失去孩子的世界中，尤其是发病紧急毫无思想准备的家长。个案I母亲:“我儿子今天上午好好到学校去上课的,怎么能说没就没了,他才13岁，我还想多看他几眼啊，以后再也没机会了！”个案F母亲：“感觉心里空落落的,我们也知道没有比这更好的选择了，但还是舍不得啊！”突然而至的生离死别让患儿家长难以释怀，依依不舍却又无可奈何。